O normach

[Postać widoczna od tyłu: osoba w białej koszuli i niebieskich spodniach, z białymi anielskimi skrzydełkami na plecach, powiewająca tęczową flagą. W tle fasada kościoła oraz grupa policjantów w odblaskowych kamizelkach]

Wiecie co to są „ciche brawa”? To „oklaski” w języku migowym – unosimy ręce i „wkręcamy żaróweczki”. Od razu widać ten aplauz, ale nikomu nie daje on po uszach. Słyszałam o tym kiedyś, ale pierwszy raz doświadczyłam  w Krakowie na konferencji dotyczącej autyzmu (a nie niepełnosprawności słuchu). Jakie to było odświeżające! Przeniosło mnie do wspomnień z wczesnego dzieciństwa MistrzaZen. Pamiętam, że gdy był podekscytowany trzepotał całym sobą, a ja robiłam to samo – tak dzieliliśmy radość. Machanie rękami, choć dość dziwaczne, było bardzo fajne. Aż do czasu, kiedy zaczęłam się poważnie niepokoić jego ścieżką rozwoju. Wiele wskazywało na opóźnienie i nie pasowało do normy. Nie umiałam już tak trzepotać.

Czytałam gdzieś, że dziecko trzeba naśladować, jednak dla mnie było to już za trudne. Emocje były zmącone, a moje gesty mniej autentyczne i bardzo męczące. Na szczęście wpadła mi w oko pewna praktykantka w przedszkolu u starszych dzieci. „Nie polecam jej, jest jakaś dziwna” – usłyszałam, gdy poprosiłam o kontakt do niej. „Ja potrzebuję właśnie dziwnej, inna mnie nie interesuje. Może ona się z nim dogada”. Starania o diagnozę były w toku, ale postanowiłam nie tracić czasu i tak zaczęła się nieformalna i baaardzo „niefachowa” terapia Mistrza. Pani Agnieszka wychodziła od nas czerwona i spocona, ale zadowolona. Polubili się, ale kiedy zaczęła mieć plany na bardziej ukierunkowaną zabawę, Mistrz zaczął ją odrzucać. Dla niej też w pewnym momencie ten kontakt stał się trudny, ale muszę przyznać, że świetnie się spisała. Lusiak (tak go wtedy nazywaliśmy) był bardzo pogodnym i na swój sposób kontaktowym dwulatkiem. Uwielbiał przytulanie, łaskotki i patrzenie w oczy. Odpowiadał uśmiechem na uśmiech, a na płacz ciekawością lub… śmiechem. Mówił we własnym języku, pokazywał paluszkiem i tworzył taką chemię wokół siebie, że doprawdy ciężko się było dopatrzeć autyzmu. A jednak się dopatrzono – najpierw „cech autyzmu”, bo jeszcze był „mały” i opóźnienia w rozwoju psycho-ruchowym, potem ZA (zespołu Aspergera), a następnie, gdy miał cztery lata dostaliśmy kwit z napisem „autyzm dziecięcy”. Cóż – pod wieloma względami Mistrz był poza normą. Również w rozwoju intelektualnym. I z tym jakoś trzeba było nauczyć się żyć. W moim przypadku to nauka nieustająca, niepozostawiająca miejsca na wiele więcej. Poszukiwania równowagi w rodzinie trwają nadal, a ja od około dwóch lat angażuję się w ukazywanie perspektywy rodzica na kwestie związane z terapią i edukacją dziecka o „specjalnych potrzebach edukacyjnych”.

Uznałam jednak, że pora wyjść poza własny schemat i wymyśliłam sobie, że na konferencji „Małe dziecko” na APS-ie w tym roku będę mówić o kłopotliwych, zawstydzających sytuacjach w miejscach publicznych. Oczywiście w kontekście niepełnosprawności dziecka i bycia jego rodzicem lub opiekunem. Wdzięczny, mało poruszany przez fachowców temat, a przecież wszelkie nietypowe zachowania dzieci  w obecności osób postronnych (lub co gorsza dalszych krewnych!) stanowią źródło wielkiego stresu dla osób czujących się odpowiedzialnymi za wizerunek swojej rodziny. Przygotowanie wystąpienia wymagało więc ode mnie analizy własnej ewolucji w podejściu do tematu.

Ciągle jeszcze pamiętam to napięcie związane z tym, że moje dziecko kołysze się w wózku i nuci, że macha rączkami, że moje dzieci ssą palec i kręcą sobie włosy, że śpią wyłącznie na brzuchu i że różne osoby mają do tego faktu jakiś swój stosunek. A to za lekko ubieram, a to czemu w wózeczku, a to czemu na nóżkach – przecież męczę dziecko! A to dziecko za ciche, a to za głośne, a to zbyt ruchliwe, to znów czemu tak siedzi? A każda z tych życzliwych osób miała swoją własną wizję NORMY, do której ja jako matka powinnam chyba jakoś dążyć w wychowaniu i pielęgnacji dziecka. Jest to chyba doświadczenie każdego „młodego” rodzica. Im młodziej wygląda ów rodzic, tym chętniej i łatwiej zwraca mu się uwagę – więc śmiało, niech się uczy od starszych gdzie jest norma.

Ten etap można po prostu przejść i zapomnieć, uznać za epizod w skali całego życia - dziwne to, nieprzyjemne, ale do wytrzymania.  Jednak wyłącznie pod warunkiem, że „norma” zostaje w końcu osiągnięta lub jej brak mało rzuca się w oczy. A co jeśli nie?

Mam okazję się o tym przekonywać już naście lat, choć sama jestem osobą typową niemal pod każdym względem. Ten wariant jest udziałem całkiem sporej grupy  ludzi - osób z niepełnosprawnościami, osób inaczej niż większość w otoczeniu wyglądających, inaczej się poruszających, zachowujących się, mówiących, dokonujących innych wyborów życiowych niż arbitralnie zdefiniowana „norma”, a nawet ich rodziców, opiekunów i przyjaciół. Nawet fakt abstynencji albo niejedzenia mięsa, glutenu czy mleka może stać się przyczyną przykrego wypytywania, komentowania i oceniania. Wiele osób odczuwa potrzebę sprawdzenia z kim ma do czynienia – z osobą na diecie zdrowotnej, czy może z kimś „nawiedzonym”? To, że pod jakimś względem jesteśmy poza „normą” nie czyni nas automatycznie odpornymi na ten schemat patrzenia na inne osoby. To, że doświadczamy lub doświadczaliśmy ostracyzmu nie sprawia, że nigdy nikomu nie zrobimy przykrości w podobny sposób.

Wracając do niezręcznych sytuacji z dzieckiem… Na konferencji opowiadałam o tym, że stałam się na nie odporniejsza i co za tym idzie lepiej przygotowana, z chwilą gdy uświadomiłam sobie jaki jest mój priorytet. Gdy zdjęłam uwagę z siebie i własnego „dobrego imienia”, korzystnego wizerunku, a przeniosłam ją na dziecko, które doświadcza silnych emocji (niekoniecznie przykrych!) i po swojemu sobie z nimi radzi. A to nie jest „norma”… Po wystąpieniu wiele osób dziękowało mi za moje opowieści o tym jak sobie radzę z naprawdę obciachowymi sytuacjami. Otrzymałam również informację od pewnej psycholog, że zapewne niewielu rodziców małych dzieci z niepełnosprawnością jest gotowych przyjąć taki wzorzec postępowania. Pozostaje nadzieja, że to nieprawda, jednak coś mi mówi, że potrzeba „normy” nie znika tylko dlatego, że nasze ukochane dziecko jej nie spełnia.

Dwa tygodnie po konferencji z cyklu „Małe dziecko”, pojechałam na konferencję Fundacji Prodeste do Krakowa. To właśnie tam ok. 500 osób machało rękami zamiast klaskać, bo poprosił o to pewien chłopiec. Można śmiało powiedzieć, że wydarzenie to było w całości poświęcone tematowi podejścia do odstępstw od „normy” przez szeroko rozumiane środowisko. Smutne były konkluzje do czego prowadzi koncentracja na oczekiwaniach społecznych i próba ich spełniania.

Normą w naszym społeczeństwie jest nadal przykrawanie ekspresji człowieka do  wzorca. Neurotypowego (czyli nie-autystycznego, niekojarzącego się z jakąkolwiek chorobą układu nerwowego lub psychiczną) oraz typowego dla płci przypisanej przy urodzeniu. Ryzyko, że osoba w spektrum autyzmu targnie się na swoje życie jest pięciokrotnie większe niż u reszty populacji! Czy dlatego, że „cierpi na autyzm”?

Wszystkie osoby wypowiadające się na konferencji (w większości z diagnozą ASD – czyli w spektrum autyzmu) są zgodne co do tego, że powodem cierpienia nie jest sam autyzm, ale sposób, w jaki traktowane są przez otoczenie. Odbiera się im prawo do obrony własnych granic tylko dlatego, że granice te są gdzie indziej niż się większość spodziewa. Odbiera się im prawo do dbania o własny komfort, bo polega on na czymś innym niż u większości. Te wszystkie „Nie przesadzaj!”, „Coś ty taki…”, „Coś ty taka…”, „No już, uspokój się, przecież nic się nie dzieje!” od małego i przez całe życie. Bez prawa do wybierania po swojemu – również w ramach „terapii”, która ma częściej za zadanie upodobnienie do „normy”, niż wspieranie rozwoju świadomości „kim jestem”, „co lubię”, „czego nie lubię” oraz „jak mogę zadbać o swój komfort i swoje prawa”.

Czy można marzyć i spełniać marzenia jeśli od małego słyszy się, że są one nienormalne, że są objawem zaburzenia, że trzeba się z nich leczyć? Czy można spełniać marzenia jeśli od małego nie ma się prawa do okazywania radości na swój własny sposób? Co by było gdyby Mistrz nie mógł machać rączkami gdy był mały? Czy byłby dziś moim Mistrzem Zen?

Idąc dalej tropem „normy”, a właściwie ją kontestując –  tydzień po konferencji wybrałam się z dziećmi na Paradę Równości. A co! W końcu o równość neurotypów tu chodzi. Tak jak Mistrz nie wybrał autyzmu, tak i nie wybieramy kogo będziemy kochać lub z jaką płcią się identyfikować – bywa różnie i niezależnie od tego czy to się komuś podoba czy nie – takie są fakty (udokumentowane tonami niezależnych prac naukowych). Jako typowo-typowa matka-żona-kochanka czułam się mniejszością. Rodzin z dziećmi było niewiele (choć jednak były). W końcu nigdy nie wiadomo kogo wozi się w wózeczku lub nosi w chuście… Było pięknie i radośnie, ale dla mnie i smutno zarazem. Gdy myślałam sobie dlaczego uczestnicy Parady tak świetnie się bawią i są w tak doskonałych nastrojach zrobiło mi się głupio. Dla mnie okazja do bycia taką kobietą jaką się czuję nie jest żadnym świętem. Dla mnie to jest całkowicie zwykła sprawa, podczas gdy dla osób, które muszą się ukrywać i udawać kogoś innego niż są, być może jest to jedna z niewielu okazji by iść ulicą pewnym krokiem, trzymać za rękę ukochaną osobę, czy ubrać się i uczesać tak jak najbardziej lubią. Spotkaliśmy małżeństwo nauczycieli z gimnazjum, potem Magda znalazła dwie koleżanki ze szkoły, Mistrz szedł uchachany, słonko przygrzewało, robiłam zdjęcia – było fajnie.

Niestety po Paradzie musieliśmy jeszcze zrobić zakupy. I tego już było na ten dzień za dużo. Ewidentnie nie jesteśmy miłośnikami dużych sklepów, ale nie było wyjścia – zakupy były pilne. Chodziliśmy po sklepie zmęczeni i na przystanek dotarliśmy w stanie mocnego zużycia. Mistrzowi zależało na tym, żebym usiadła obok niego na ławce pod nagrzaną wiatą. Na przystanku było dość tłoczno, Łukasz wpasował się zgrabnie pomiędzy siedzące osoby, a następnie podbiegł do mnie i zaczął ciągnąć w kierunku ławki. Mówił przy tym głośno, że mam usiąść. Na nic moje protesty, że nie ma miejsca, że chcę stać, że nie chcę siedzieć. „Ty siedzisz, ja chcę stać, tak jest dobrze” itd, a temperatura rosła. Synek zaczął chwytać mnie za przedramię w sposób bardzo nieprzyjemny. Wokół mnóstwo ludzi, a moje dziecko robi rozróbę. „Magda, możesz udawać że nas nie znasz…”. Na szczęście dość szybko i bez agresji udało mi się ewakuować z Mistrzem z wiaty na tyły przystanku. Przywołałam wszystko czego mnie uczyli „źli behawioryści”, „dobrzy wspieracze” i panie od treningu kontroli złości. Sytuacja zaczynała wyglądać ociupinę lepiej i w tym momencie zobaczyłam, że Mistrz nadal trzyma  dwie tęczowe chorągiewki. „O rany! Robimy wstyd środowisku!” – pomyślałam sobie i schowaliśmy je do mojego plecaka. (Emocje udało się opanować zanim przyjechał autobus.)