From zero to hero!

[Rysunek czarnym cienkopisem przedstawiający postać walącą głową w mur. Tynk jest spękany i opada na ziemię, a ubytek odsłaniający cegły tworzy kształt serca. Mur jest długi, biały, zwieńczony od góry rzędem nagich cegieł. Na nich stoi zjeżony, przestraszony czarny kot. Po obu stronach serca słowa: WALĘ TYNKI, pod spodem data: 2012. Jest to walentynka, którą narysował dla mnie mąż w 2012 roku.]

 Jako matka dzieci w spektrum byłam już na wielu konferencjach i szkoleniach na temat szeroko rozumianego autyzmu. Przeważnie wychodziłam z nich z kwadratową głową i poczuciem, że nie jestem w stanie objąć swoim umysłem wszystkiego co „powinnam wiedzieć” o „autystycznym mózgu” i jego funkcjonowaniu. Jako, że nie podejmuję się bycia „logopedką”, „reedukatorką” lub „terapeutką SI”, niektórych treści mogłam słuchać rozluźniona – od tego są fachowcy, niech ogarniają temat.

Jednak po wykładach na temat strategii uczenia umiejętności społecznych, tworzenia rozbudowanych scenariuszy na różne życiowe sytuacje (łącznie z wariantami awaryjnymi) oraz tworzenia pomocy wizualnych na niemal każdą okazję, czułam się coraz mniej kompetentna i wydolna jako matka. Rzeczy, które do tej pory ogarniałam jakoś intuicyjnie w kontakcie z Mistrzem Zen (młodszy syn) i Animatorem Lotów (starszy) stawały się nagle złożone w sposób wręcz przerażający. Zagmatwane wizje przyszłych wyzwań piętrzyły się w mojej głowie tworząc skomplikowany fraktal. Konkluzja płynęła taka, że na pewno nie umiem przygotować starszego syna do samodzielnego i szczęśliwego życia w dżungli relacji międzyludzkich, zaś jeśli młodszy syn zacznie więcej mówić, będę musiała uczyć go scenariuszy rozmów na milion okazji! Im więcej będzie umiał, tym wyższy poziom trudności będą miały kolejne cele „terapeutyczne”. Dla niego, ale też i dla mnie. Na razie radziliśmy sobie jakoś bez oklejania mieszkania piktogramami na każdą czynność (co byłoby trudne do zniesienia dla niektórych członków rodziny) oraz wleczenia ze sobą wszędzie książki do komunikacji by jakoś się dogadać i iść do przodu z umiejętnościami komunikacyjnymi, ale konieczność tworzenia rozbudowanych strategii i pomocy cały czas czaiła się za rogiem i wywoływała wyrzuty sumienia już na zapas.

Perspektywa, która się przede mną wówczas zarysowała wyglądała następująco: Jestem bez pracy, lata lecą,  straciłam kontakty w mojej branży, nie mam już do czego wracać. Jestem zależna od męża i świadczeń ze strony Państwa. Poświęciłam się w imię przegranej sprawy, ale nie mam innego wyjścia niż dalej iść tą drogą, aby mojej rodzinie było choć trochę lepiej. Żyję w społecznym niebycie. Chowam się więc za mówieniem o autyzmie i dzieciach, bo jestem ludzkim ogryzkiem, którego nic już nie czeka, poza coraz mozolniejszym dźwiganiem życia.

[Czarno-białe zdjęcie kanciastej czarnej lśniącej bramy z plastiku lub metalu. Na dole drobna kostka chodnikowa, za bramą zmieniająca się w sześciokątne betonowe płyty. Wokoło mokro, kałuże i topniejący śnieg pozbijany w bryły. Dalej ciemny żywopłot, łyse drzewa, w oddali niskie bloki mieszkalne. Jednolite szare niebo. Na bramie prosty biały napis: WELCOME TO THE FUTURE]

Myślę, że tylko własnym ograniczeniom umysłowo-energetycznym i bezsprzecznemu urokowi moich dzieci zawdzięczam fakt, że nie zapomniałam, że rodzicielstwo powinno jednak dawać zwykłą codzienną radość, niezależnie od stopnia sprawności czy typowości dzieci. A jeśli nie daje, to coś nie gra i trzeba próbować to zmienić. Przyznaję – były takie momenty, kiedy myślałam, że moi synowie są jacyś „popsuci” i marzyłam o warsztacie, który by ich „nareperował”. Gdybym wówczas uwierzyła, że mogę swoją inteligencją i determinacją tego dokonać – byłoby po nas. Gdybym się nie poddała – byłby płacz i zgrzytanie wielu, wielu zębów. Jestem wdzięczna sobie, że się poddałam i nie byłam „dzielna”. Jestem wdzięczna za ten upadek i otwarte przyznanie się do niego przed samą sobą. Choć przez parę lat czułam się jak wyrzutek wśród rodziców dzieci w spektrum autyzmu, stwierdziłam że najwyraźniej tak musi być, jeśli mam zachować fajną więź z moimi dziećmi oraz mężem i przy tym nie zwariować.

A potem okazało się, że na bok od muru, w który tyle czasu waliłam też jest życie. I jest w nim miejsce na tę radochę, której brakowało. Ba, nawet na mnie samą i mój rozwój miejsce się znalazło! Stamtąd właśnie nadeszli. Dorośli z autyzmem, którzy żyją samodzielnie, mówią własnym głosem i robią w życiu fajne i ważne dla nich rzeczy. Pokiereszowani bohaterowie, z bliznami na ciele i duszy. Piękne postacie, a każda inna, niepowtarzalna i inspirująca. Nic tylko siąść i uczyć się od nich jak być sobą, jak dawać sobie i dzieciom prawo do dziwactw i słabości, jak można mówić ważne rzeczy wprost, szczerze, a jednocześnie z poszanowaniem rozmówcy. Nic tylko płakać nad tym, ile musieli przejść i wycierpieć by znaleźć się w tym miejscu życia, w którym ich oglądam.

Osoby z autyzmem nie czują empatii? Tak bywa – odpowiadają. Jeśli reszta świata je tego skutecznie oducza od małego, to faktycznie nie mają skąd jej nabyć. Uczą się przecież inaczej niż statystyczna większość. Jeśli od zawsze słyszą, że z nimi jest „coś nie tak”, a ich pasje to „fiksacje”, z którymi trzeba walczyć, że ich radość to nie radość, tylko „nadmierne pobudzenie”… Nie umieją wówczas współodczuwać sami ze sobą, a co dopiero z innymi ludźmi. Smutno się tego słucha, a jednocześnie jest w tym wszystkim głęboko konstruktywny przekaz dający nadzieję. Fundacja Prodeste, w ramach której działają self-adwokaci dała mi nowe skrzydła w miejsce tych podciętych. Dużo fajniejsze, choć może z lekka ekstrawaganckie.

I mimo, że nadal doceniam zasadność stosowania strategii w uczeniu, tłumaczenia i ilustrowania słów obrazem, aby przekaz  był bardziej czytelny, czuję ogromną ulgę. Ktoś wreszcie powiedział i wytłumaczył to, co czułam zanim zaczęłam się „doskonalić” w „metodach pracy z dzieckiem”. Dostałam bilet powrotny. Do wolności, do bycia zwykłą matką, do nauki wspierania emocjonalnego własnych dzieci. Uczę się widzieć ich emocje, mówić o tym co widzę i przyjmować to jako coś ważnego i cennego. Nawet jeśli nie są to rzeczy miłe lub łatwe.

Moimi mistrzami w tej nauce są osoby z autyzmem, zespołem Aspergera, zespołem Downa, niepełnosprawnością intelektualną oraz inni rodzice, którzy doszli do podobnych jak ja wniosków. Udało nam się odnaleźć i połączyć siły, stworzyć nową jakość. Szczególnie silnie poczułam to podczas ostatniej konferencji w Warszawie pt. „Szkoła z zespołem Aspergera”. Szkoła? Życie z zespołem Aspergera! Życie z innością, z prawem do niej i do wsparcia od otoczenia, to dużo więcej niż szkoła i system edukacji. Stało się na tej konferencji coś takiego, że niezależnie od tego, czy wypowiadała się osoba z zespołem Aspergera, czy neurotypowa –  obok treści merytorycznych wszystko zmierzało do tej samej konkluzji. Musimy budować własną samoświadomość, by móc wspomagać innych w jej tworzeniu. "Bądź zmianą, którą pragniesz ujrzeć w świecie" – powiedział Gandhi, a jego słowa mocno wybrzmiały na konferencji. Wyszłam ze społecznego niebytu i mam poczucie wpływu na rzeczywistość, która mnie otacza. Czuję się widziana i potrzebna, nie muszę się już chować. Nawet z urzędami i szkołą czasem udaje się dogadać jeśli staramy się zrozumieć osoby, które tam pracują. Sprawdziłam, że tak jest. A jeśli nie udaje się ochronić dziecka przed przemocą, trzeba pozwolić mu przeżyć jego własne życie i być wsparciem kiedy to jest potrzebne.

To, czego muszę  nauczyć synów, to nie wykonywanie instrukcji, tylko samodzielne tworzenie jej w ich własnych głowach. Ich zadanie na życie jest dokładnie takie samo jak moje i każdej innej osoby, niezależnie od neurotypu, czy sprawności intelektualnej:
rozumieć „co robię”, „co chcę osiągnąć” i „dlaczego to dla mnie ważne, jaką potrzebę zaspokajam”
oraz:
wiedzieć „co mówię”, „do kogo” i „po co”.
A następnie analiza „co z tego wynikło” i „jaki wyciągam wniosek na przyszłość”.
Amen.

[Zdjęcie przedstawia czworokątną lśniącą czarna bramę z plastiku lub lakierowanego metalu. Po prawej od bramy - korona drzewa o jesiennie przebarwionych liściach. Na dole drobna kostka chodnikowa, za bramą zmieniająca się w sześciokątne betonowe płyty. Dalej zieleń oświetlona słońcem, żywopłot, wydeptana ścieżka, drzewa i trawa. U góry błękitne niebo z drobnymi chmurkami. Na bramie prosty biały napis: WELCOME TO THE FUTURE]