Zen w czasach pandemii

 

- Puk puk

- Kto tam?

- Covid 19

- Ale jak to? Nie zapraszaliśmy!

- Dostałem zgłoszenie, że mam dostarczyć chorobę. No to jestem. I co mi Pani zrobi!

Gość, choć nieproszony, a nawet dostający jasne sygnały, że nie mamy dla niego czasu ani miejsca, rozgościł się jednak i został z nami tyle, ile ustawa przewiduje. Dobre chociaż to, że nie narobił za dużo szkód i nie zabrał ofiar. Poterroryzował trochę naszą rodzinę, dał jakieś dziwne lekcje do odrobienia: ćwiczenia z leżenia, z nic nie robienia, z utrzymywania dystansu we własnym domu i z dziwnej logistyki codziennej. A potem dał się oswoić i powiedział, żebyśmy się nie bali, bo nikomu z nas krzywdy już nie zrobi. Poszedł sobie, a my zostaliśmy z kolejnym tygodniem ćwiczeń z siedzenia w domu. I z Mistrzem Zen – a jakże!

To właśnie o Mistrzu chcę dziś opowiedzieć. Ma 14 lat, 170 cm wzrostu, lekki zarost, wyraziste brwi i kędzierzawą czuprynę. No i jest autystyczny. Nadal niewiele mówi, a jeśli już, to jest to wyrażenie jego próśb, oczekiwań czy potrzeby potwierdzenia, że wie co go czeka i co się dzieje wokół. „Będziemy robić obiad”, „wyjdziemy na spacer”, „będzie kolacja”, „pan wierci”, „dziecko płacze”. Poza tym nuci, a czasem śpiewa fragmenty piosenek.

W „normalniej rzeczywistości” chodziłby do swojej szkoły specjalnej, wracałby zmęczony, ale zadowolony, chętny tylko by zjeść obiad i odpocząć na kanapie. Czasem miałby chęć posłuchać wtedy muzyki, ale rzadko. Teledysków ani kreskówek nie ogląda nawet jeśli z rozpędu wyrazi taką gotowość. Odpoczywa i trudno mu się dziwić, że tego potrzebuje. Po lekcjach, zajęciach indywidualnych ze specjalistami, na świetlicy, wspinaczce czy basenie oraz długiej drodze przez miasto z przesiadkami ma prawo być zmęczony. W domu więc nastawia się na relaks.

Podczas pandemii dom stał się po części szkołą. Zajęcia online lub karty pracy, które robi z moim wsparciem zajmują kilka godzin, razem przygotowujemy obiad i razem chodzimy na spacery. Gdy zadania są zrobione nastaje czas odpoczynku, którego Mistrz Zen nie chce sobie niczym zajmować. Zazwyczaj nie ma mowy o wspólnym czytaniu, planszówce ani oglądaniu czegokolwiek. Od czasu do czasu ma sezon na słuchanie muzyki. Zazwyczaj więc popołudniami „chłonie energię wszechświata” siedząc na kanapie i przypatrując się naszym aktywnościom. „Mama pisze”, „przytulić się do mamy”, „będzie kolacja”.

„Jak się czujesz Mistrzu?”, „Dobrze” – odpowiada zwykle z tym swoim zadziwiającym spokojem. Sytuacje, kiedy powiedział, że jest smutny lub zmęczony zdarzają się bardzo rzadko, ale cieszy mnie, że mój syn umie to zakomunikować nie pytany. Nigdy nie powiedział sam, że jest zły, choć przecież na pewno czasem czuje też złość. Jeśli coś mu nie pasuje i potrzebuje bronić swoich granic mówi „nie-nie-nie” albo „nie chcesz”. „Mistrzu, ty chyba jesteś zły”, „Tak” – odpowiada poważnie, lub znów woła „nie-nie-nie”, co oznacza, że nie chce dalej rozmawiać. Niedawno uciszał mnie gdy głośno się śmiałam i z ożywieniem coś opowiadałam przy stole. Zachodziłam w głowę dlaczego, ale na szczęście udało się ustalić przyczynę. „Bałem się”,  „Czego się bałeś?”, „Hałasu” – odrzekł Mistrz. Prawdopodobnie bolała go wtedy głowa, gdyż dzień później u mnie pojawiły się objawy covid-19, a syn zapytany o samopoczucie powiedział o bólu głowy.

Długie ferie, na które nie udało nam się wyjechać, krótki dzień, brak zajęć szkolnych, pandemia, ograniczenie aktywności do pieszych wycieczek i ewentualnie wspólnego czytania książek. Jakby to nie była wystarczająco nienormalna sytuacja, to na dodatek jestem chora, słaba, a rodzina wylądowała na kwarantannie. Ze spacerów nici, Mistrz chodzi więc po mieszkaniu i od czasu do czasu oznajmia: „mama leży w łóżku”, „mama jest chora”.

Nie chce bajek, filmów ani czytania. „Mama leży w łóżku”, „czekamy na obiad”, „obiad zaraz przyjedzie”

…I tak ponad tydzień.

Już po jednym dniu przestawia się na to, że spaceru nie będzie, choć wcześniej był to żelazny punkt programu. Bez względu na pogodę Mistrz Zen w domyślnym dla niego momencie po prostu szedł zakładać buty i oznajmiał: „pójdziemy na spacer”. Jeśli było wyjątkowo paskudnie lub kolidowało to z czymś co akurat mieliśmy robić, można było umówić się, że „później”, ale syn pilnował, żeby to nie były czcze obietnice. Zrozumiałe więc, że bardzo się obawiałam jak wytrzyma to nagłe zamknięcie w domu. Nie wyglądał na chorego ani osłabionego, w przeciwieństwie do mnie (a z czasem i taty), więc zakładałam, że może mieć dojmująco niezaspokojoną potrzebę ruchu.

Jego ulubione miejsce w domu przestało istnieć. Zamiast kanapy kawał pokoju zajmowało rozścielone łóżko, a w kluczowym miejscu leżałam ja. Jeśli fotel był wolny, Łukasz przysiadał sobie w nim, ale nie zgłaszał roszczeń, jeśli akurat ktoś go zajmował.

Zachodzę w głowę jak Mistrz Zen lat 14 i 3/4 zdołał tak szybko i samodzielnie dostosować do tych nowych, niesprzyjających i okrojonych z wszelkiej aktywności i stymulacji warunków. Z planu dnia, do którego był przyzwyczajony, zostało bardzo niewiele. Spacerów nie było, wspólnego szykowania obiadów również. Nikt nie miał siły ich robić, więc zamawialiśmy gotowe, a potem trzeba było czekać. „Obiad przyjedzie za godzinę” – powtarzaliśmy w kółko na zmianę z Mistrzem i nastawialiśmy timer żeby widział upływ czasu. Ja często wtedy zasypiałam albo usiłowałam coś czytać, a Mistrz… najwyraźniej uprawiał zen na bardzo wysokim poziomie wtajemniczenia.

 To nie jest chłopiec, który bawi się telefonem czy tabletem – aplikacje i gry traktuje wyłącznie jako element zajęć edukacyjnych i nie jest zainteresowany korzystaniem z nich w czasie wolnym*. Brak „umiejętności zajęcia się sobą”, która zwykle jest bardzo dotkliwa w przypadku osób niepełnosprawnych intelektualnie, u Mistrza Zen kompensowany jest najwyraźniej przez jakąś przedziwną zdolność niezajmowania się niczym (a w każdym razie niczym widocznym). Wygląda przy tym jakby nic do szczęścia mu nie brakowało. Rozgląda się, czasem lekko się uśmiecha pod wąsem, ewentualnie chwilę popatrzy przez okno. „Śnieg pada”, „jadą sanki” – dało się raz słyszeć spod drzwi balkonowych. To bardzo wyjątkowa sytuacja, gdyż zazwyczaj Mistrz Zen pozostawia takie spostrzeżenia tylko dla siebie.

Nie ukrywam, że te nieoczywiste zdolności mojego dziecka bardzo mnie intrygują. Na tle alarmujących wiadomości o tym jak małe dzieciaki znikają w sieci, jak się uzależniają od gier, youtube’a itp. obserwowanie mojego syna, który zachowuje się jakby miał wbudowaną ochronę przed tym wszystkim jest fascynujące. Przecież lubi muzykę, ładne filmiki, a gry go bawią. Lubi czasem słuchać w kółko jakiejś piosenki, prosi o nią klika dni z rzędu, ale potem ma dość słuchania, przełącza się w tryb (od)twórczy i dana piosenka wchodzi do jego repertuaru nucono-śpiewanego. Powstają też „wariacje na temat”, czyli przeróbki tekstu i zapętlenia melodii.

W potocznym ujęciu Mistrz Zen jest autystycznym dzieckiem tzw. „nisko funkcjonującym”, czyli zależnym, wymagającym stałego wsparcia. Jego głowa wydaje się jednak całkowicie niezależna od poklasku, pochwał, trendów czy mód. Nie zabiega o miłość, ale umie okazywać sympatię i przywiązanie. Jakby w wieku 14 lat, pomimo niepełnosprawności i wczesnego dzieciństwa spędzonego na dość intensywnych działaniach rehabilitacyjno-usprawniających (bez spektakularnych efektów 😉) opanował sztukę bycia człowiekiem szczęśliwym z tym co ma i takim jaki jest oraz samodzielnego dbania o własną równowagę psychiczną w czasie pandemii i na kwarantannie. W sumie to chciałabym być tak „wysoko funkcjonującą” osobą neurotypową.

[Na zdjęciu Mistrz Zen z wieńcem z liści na głowie, siedzi wygodnie na kanapie. Spod białego płótna, które częściowo go okrywa widoczny jest nagi tors i ręka wsparta na oparciu. W drugiej dłoni trzyma kieliszek z czerwonym płynem, przed nim na białym obrusie stoi do połowy pełna karafka oraz talerz jabłek, przybrany kwiatami. Mistrz wygląda na zamyślonego. Fotografia inspirowana jest obrazem "Bacchus" Carravaggio**]

*ma to również swoje złe strony, gdyż nie chciał komunikować się z nami za pomocą metod alternatywnych i cały projekt poszerzania synowi słownictwa w oparciu o AAC wziął w łeb

** więcej zdjęć-obrazów naszej rodziny tutaj

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Czego uczą mnie ONI (osoby z niepełnosprawnością intelektualną)

Dlaczego nie zrobię wszystkiego aby uzdrowić moje dziecko

Cierp-live

From zero to hero!

Życiowy tekst o umieraniu

Mistrz Zen, handpan i skoki ze spadochronem ;)

O normach

Koronawirus rzucił mi się na mózg.

Miłość w obuwniczym