Posty

Wyświetlam posty z etykietą niepełnosprawność

Zen w czasach pandemii

Obraz
  - Puk puk - Kto tam? - Covid 19 - Ale jak to? Nie zapraszaliśmy! - Dostałem zgłoszenie, że mam dostarczyć chorobę. No to jestem. I co mi Pani zrobi! Gość, choć nieproszony, a nawet dostający jasne sygnały, że nie mamy dla niego czasu ani miejsca, rozgościł się jednak i został z nami tyle, ile ustawa przewiduje. Dobre chociaż to, że nie narobił za dużo szkód i nie zabrał ofiar. Poterroryzował trochę naszą rodzinę, dał jakieś dziwne lekcje do odrobienia: ćwiczenia z leżenia, z nic nie robienia, z utrzymywania dystansu we własnym domu i z dziwnej logistyki codziennej. A potem dał się oswoić i powiedział, żebyśmy się nie bali, bo nikomu z nas krzywdy już nie zrobi. Poszedł sobie, a my zostaliśmy z kolejnym tygodniem ćwiczeń z siedzenia w domu. I z Mistrzem Zen – a jakże! To właśnie o Mistrzu chcę dziś opowiedzieć. Ma 14 lat, 170 cm wzrostu, lekki zarost, wyraziste brwi i kędzierzawą czuprynę. No i jest autystyczny. Nadal niewiele mówi, a jeśli już, to jest to wyrażenie ...

Sekrety Mistrza Zen

Obraz
[Granitowa podłoga, a na niej fragmenty dwóch kartek z nutami, posklejanych niedbale trzema kawałkami tęczowej taśmy. Utwór ma tytuł "Secrets"] Mistrz Zen jest osobą bardzo tajemniczą. Nie do końca wiem czy sam tak chce, czy tak to po prostu wychodzi ze względu na jego trudności językowe. „Polska język trudna język” - to się daje mocno odczuć kiedy próbuje się go uczyć. Bycie z Mistrzem Zen jest więc jednocześnie intensywnym byciem OBOK. Najczęściej nie mam pojęcia o czym myśli, czym jest pochłonięty kiedy nie zajmuje się niczym widocznym, co też kmini jego głowa i co kryje się za tym nieprzeniknionym spojrzeniem. Czasem mam pomysł i udaje mi się go zweryfikować, bo Mistrz odpowiada na moje przypuszczenia, a czasem zostaję z niczym. Bez „tak”, bez „nie”, bez jakiejkolwiek wskazówki. Chyba się przyzwyczaiłam. Tak jak jestem przyzwyczajona do tego, że większość znanych mi osób mówi i nie wydaje mi się to niczym szczególnym. Pamiętam jednak jak czarodziejski był czas, kie...

Czego uczą mnie ONI (osoby z niepełnosprawnością intelektualną)

Obraz
[Moje stopy w dwóch różnych skarpetkach z motywami kocimi. Jedna biała w małe czarne koty, druga czarna z szara sylwetką kota od pięty do kostki.] „Każdego dnia uczę się czegoś od naszych dzieci”, słyszałam wielokrotnie w kontekście pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Piękne zdanie, jednak nie zdarzyło mi się jeszcze usłyszeć rozwinięcia tej myśli – czego mianowicie tak się każdego dnia uczymy? Żyję w środowisku zdominowanym przez osoby z wyższym wykształceniem, oczytane, mające wyrobione własne zdanie, lubiące intelektualny ferment, wyszukane rozrywki, zajmujące się hobbystycznie sztuką. Sama prawie nic nie czytam, nie oglądam telewizji ani filmów, ostatnio już nawet nie słucham radia. Każdego dnia dowiaduję się więc czegoś ważnego od moich inteligentnych przyjaciół, poznaję różne punkty widzenia, mogę dzięki nim przemyśleć wiele spraw, a przede wszystkim poszerzać swoje horyzonty. A czego się uczę od osób z możliwościami intelektualnymi „umiarkowanie lub zn...

Mistrz Zen, handpan i skoki ze spadochronem ;)

Obraz
Przypadkiem trafiłam na piękne zdjęcie przedstawiające młodego mężczyznę stojącego przy łóżku i trzymającego na rękach drobnego staruszka (a może staruszkę?)  z komentarzem: „Jeżeli ktoś naprawdę chce przekraczać siebie, to zamiast skakania ze spadochronem polecam mycie dziadków w hospicjum.” … I choć tego nie planowałam – opowiem jak spędzam tegoroczne wakacje. Pokątnie… Nawet bardzo pokątnie. Nie wdając się w szczegóły śmiało mogę powiedzieć, że mam za sobą już dobre kilka tygodni skoków ze spadochronem. A właściwie początkowo były to skoki na bungee 😉 Tyle, że nie skakałam sama, a z Moją Babcią, dla której było to czymś równie nowym i trudnym, jak dla mnie. „Spadochronem” okazało się początkowo łóżko rehabilitacyjne, a właściwie szpitalne, które znacznie ułatwiło „skoki”, później mój nowy projekt fotograficzno-turystyczny 😉 #WakacjePokątne , a następnie… handpan! Czyli nieplanowana akcja internetowa * o bardzo zaskakujących efektach. Co ma jedno do drugiego? Wbrew pozor...

Wrocław Na Dobrze

Obraz
# MistrzZen A teraz pora wyjaśnić wreszcie po co właściwie tłukłam się z Mistrzem w te i nazad pociągiem relacji Warszawa-Wrocław! Otóż jechaliśmy tam, by Łukasz mógł odebrać wyróżnienie i zobaczyć swoją pracę na wernisażu wystawy pokonkursowej ("Twój obraz wisi w galerii w innym mieście daleko, bo bardzo się podobał ludziom. Pojedziemy pociągiem to zobaczyć i dostaniesz dyplom"). Przy okazji obejrzał tam jeszcze prace swoich koleżanek i kolegi ze szkoły oraz inne prace z całej Polski, wyróżnione na VII ogólnopolskim biennale malarstwa „Niech Żyje Kolor!”. Impreza odbywała się pod patronatem wrocławskiej ASP – czyli spora sprawa! Pozaszkolna Placówka Dać Szansę była jedyną placówką specjalną, która wzięła udział w tym konkursie, więc tym bardziej nie mogłam sobie darować tego wydarzenia. Nikt inny nie mógł pojechać, a Mistrz ucieszył się z perspektywy podróży pociągiem ( relacja ). Na dworcu czekała na nas Ciocia Agulka (vel Lucy Lu ), a po chwili jakieś pa...

Strajk Rodziców Osób Niepełnosprawnych

Obraz
W Dzień Próby ciężko było nam wstać. Mistrzowi również. Długo kompletował i układał swoje skarby, pląsał po łazience śpiewając i nie mogąc zdecydować się na konstruktywniejsze ruchy. Powiedzieliśmy mu gdzie i po co idziemy: "Na demonstrację. Pamiętasz? Byłeś już na demonstracjach. Podobało Ci się, były bębny i mogłeś skakać." Nie chciałam mówić mu co to za demonstracja, bo bałam się, że pęknę - to wszystko już mnie przerastało od kilku dni. Choć demonstracja była na 11:30, Mi strz wyszedł z domu głodny i zestresowany (brak śniadania = brak istotnego elementu rutyny). Zgodnie z umową, po drodze nabył w sklepie dwie paczki wafli ("Łukasz, trzy nie zmieszczą się tacie do plecaka, trzeba jedną odłożyć") i z nimi maszerował dalej, nie pozwalając żadnej otworzyć ani schować. Ciężko mu było, co chwila przytulał się do mnie jakby od tego zależało jego życie. Jak dotąd na demonstracjach czuł się świetnie... Ta dla mnie była jednak inna niż poprzednie (podczas m...

Chcemy Całego Życia

Obraz
Mistrz Zen ma 12 lat. Przestałam pracować zawodowo gdy miał około dwóch. Kariery, pomimo ukończonych studiów, delikatnie mówiąc nie zrobiłam. Mając troje dzieci, w tym dwoje ze spektrum autyzmu zwyczajnie nie umiałam. Może niezaradna jestem po prostu i wszystko moja wina... Dzięki stosownemu zapisowi w orzeczeniu Mistrza mogę pobierać świadczenie w wysokości wywalczonej podczas poprzedniej okupacji Sejmu w 2014 roku przez zdesperowane rodziny dzieci z podobnymi orzeczeniami. Papiery te określają zdolność dziecka do "samodzielnej egzystencji". Im niższa - tym większa szansa na świadczenie dla rodzica. Żyć - nie umierać! Żyć - nie pracować! Alleluja! Słodko, prawda? Przyznaję - na początku to była spora ulga, bo dzielenie ról to niezłe wyzwanie. Nie tylko logistyczne, ale i emocjonalne. Poziom stresu związanego z sytuacją rodzinną jest tak wysoki, że nie każdy da radę jeszcze coś z siebie dać w pracy. A perspektywą nie jest tutaj stanięcie na rzęsach i zwalczenie c...

...a łzy płyną

Obraz
Gdy Mistrz Łukasz miał dwa i pół roku został przyjęty do niepublicznej poradni rehabilitacyjnej na nieodpłatną terapię. Pani neurolog po wywiadzie i badaniu powiedziała „Przyjmujemy go, dostanie u nas więcej godzin zajęć tygodniowo niż daje państwo. Ja tu napiszę czego mu potrzeba... Ale musi pani być gotowa na to, że pani syn znajdzie się wśród dzieci bardzo, bardzo chorych…”. Machinalnie odpowiedziałam, że oczywiście jestem na to gotowa… I poradziłam sobie, oboje sobie pora dziliśmy. Nie płakałam widząc te wszystkie dzieciaki przywożone, przynoszone, przychodzące na zajęcia. Czułam się czasem dziwnie, bo Łukasz wyglądał przy niektórych jak okaz szczęścia, zdrowia, pomyślności - uczył się zapinać buciki, mówił „nienienie” gdy mu coś nie pasowało, śmiał się , nucił, śpiewał, biegał, skakał, cieszył. Nie płakałam też gdy widziałam młodego, przystojnego ojca, który czule mówił do spastycznej córeczki, choć nie było z nią właściwie żadnego kontaktu. Żadnego, gestu, spojrzeni...

Dzień Świadomości Autyzmu

Długie lata wiedziałam, że na początku kwietnia jest Dzień Świadomości Autyzmu, ale nie interesowałam się tym. Jakieś smętne mi się wydało, to co widziałam tego dnia w mediach, więc olałam temat. Uznałam, że to przekaz nie dla mnie, nie do mnie – więc niech bawią się beze mnie. Nie miałam siły ani chęci walczyć. Gdy Łukasz był w przedszkolu, pewnego 2 kwietnia dostałam od dziadka chłopca z jego grupy fajny znaczek z fotografią: fragmentem niebieskiego swetra z widoczną jedną dłonią. Nosiłam go ponad rok na plecaku, bo był ładny i nie było na nim słowa „Autyzm”, ani żadnych mądrości. To ja wiedziałam co on dla mnie oznacza. Był to prezent od niezwykłego dziadka, który w szatni śpiewał mojemu synkowi zawsze tę samą piosenkę o zajączku („z pokazywaniem”!) i zawsze był pozytywnie nakręcony na kontakt ze swoim wnukiem z ZA. Miał zawsze milion pomysłów na wspólne zabawy i wyprawy z nim. Pamiętam, że tamtego dnia zabrał swojego wnuczka do Zachęty. Ja nie miałam weny, dla mnie...

“Because I'm the Mother, That's Why!”

Obraz
“Because I'm the Mother, That's Why!” Kubek z takim napisem chcieli mi podarować przyjaciele, ale… gdy wrócili do sklepu by go kupić, już go nie było – jedyny egzemplarz dostanie ktoś inny. Czuję się jednak obdarowana i na swój sposób posiadam go w mojej kolekcji. Mogę napić się herbaty w wirtualnym kubku – nie każdy ma takie szczęście. Wczoraj rano pojechałam pociągiem poprowadzić szkolenie dla trzydziestu osób pracujących w szkołach na stanowiskach dyrektorskich, pedagogicznych i psychologicznych. Dwie części po półtorej godziny każda, z przerwą na obiad. Temat trochę mój, a trochę narzucony, ale ok – czułam, że dam sobie radę. Jadąc ze zdziwieniem odkryłam, że nie boję się już tych ważnych, eleganckich pań, które przywykły do tego, że na co dzień to one uczą i to ich się słucha. Nie boję się już ich ocen, nie boję się też wizytatorek, które przyglądają się mojej pracy. Nikt nie uczył mnie jak projektować i prowadzić warsztaty, bazuję na własnych obserwacja...

Dzień Myśli Braterskiej

Obraz
Nigdy nie byłam harcerką, tak jakoś wyszło. Nigdy nie ciągnął mnie mundur, a właściwie, to nawet odpychał. Ciągnął mnie las, namioty, obozy. Ale kobiety z rodziny mówiły, że to dla mnie za trudne warunki, że są alarmy nocne i każą biegać z ciężkim plecakiem wokół obozu, że nocą na warcie każą stać... No to mi się odechciało. Koleżanki z podstawówki dawały radę, ja uwierzyłam, że nie dam. Na pierwszy obóz pojechałam mając 20 lat dzięki bratu. Bez munduru, za to z ciężkim plecakiem, który nosiłam co dzień w nowe miejsce, gdzie na ognisku gotowaliśmy ryż z zanętnikiem i parszywą herbatkę z okruchami lasu. Rozwaliłam wargę i musiałam jechać stopem żeby ją szyć (dziś żałuję, że blizna została tak mała i nikt jej nie widzi). I jakoś dałam jednak radę. I może te dziesięć, dwanaście lat wcześniej też bym dała! I byłabym pewnie kimś trochę innym, trochę może mocniejszym, może miałabym więcej wspomnień - materiału by siebie budować jako osobę silną, która MOŻE i DA RADĘ. Nie na "m...