Chcemy Całego Życia

Mistrz Zen ma 12 lat. Przestałam pracować zawodowo gdy miał około dwóch. Kariery, pomimo ukończonych studiów, delikatnie mówiąc nie zrobiłam. Mając troje dzieci, w tym dwoje ze spektrum autyzmu zwyczajnie nie umiałam. Może niezaradna jestem po prostu i wszystko moja wina...
Dzięki stosownemu zapisowi w orzeczeniu Mistrza mogę pobierać świadczenie w wysokości wywalczonej podczas poprzedniej okupacji Sejmu w 2014 roku przez zdesperowane rodziny dzieci z podobnymi orzeczeniami. Papiery te określają zdolność dziecka do "samodzielnej egzystencji". Im niższa - tym większa szansa na świadczenie dla rodzica. Żyć - nie umierać! Żyć - nie pracować! Alleluja! Słodko, prawda? Przyznaję - na początku to była spora ulga, bo dzielenie ról to niezłe wyzwanie. Nie tylko logistyczne, ale i emocjonalne. Poziom stresu związanego z sytuacją rodzinną jest tak wysoki, że nie każdy da radę jeszcze coś z siebie dać w pracy. A perspektywą nie jest tutaj stanięcie na rzęsach i zwalczenie choroby czy kilka lat rehabilitacji, a potem powrót do normalnego życia. Nie - perspektywą jest dożywocie w nowej, nieznanej, budzącej lęk PRZYSZŁOŚCI. Z dzieckiem u boku, u nogi, w sercu. Z myślą o tym, że kiedyś będziemy musieli się rozstać i to Mistrz prawdopodobnie będzie musiał sobie dać radę beze mnie. Rodzicem Osoby Niepełnosprawnej jestem więc cały czas. Zwłaszcza wówczas, kiedy za swoją obecną pracę (działalność na rzecz Fundacji) nie mogę przyjąć nawet symbolicznych pieniędzy, ponieważ równałoby się to rezygnacji ze świadczeń. (To pewnie z powodu mojej roszczeniowej postawy...)
Naturalną rzeczy koleją wydaje się więc sytuacja, w której ja pozostaję tu gdzie jestem - czyli "przy dziecku" i pobieram wynagrodzenie za swoją (niezawodową, ale jakże potrzebną!) pracę, a Mistrz pozostaje osobą zależną, niesamodzielną "wspieraną materialnie" przez system państwowy poprzez wypłacane mi pieniądze. Czy on tego chce? Czy ja tego chcę dla siebie i dla niego? No przecież NIE!
Nawet jeśli w przyszłości, jako matka dorosłego Mistrza Zen dostanę tyle, ile obecnie - nie rozwiąże to problemu współzależności, braku perspektyw i wolności. Nawet jeśli będzie co do garnka włożyć, w co się ubrać, gdzie mieszkać i "jeszcze coś odłożyć" (co, przyznacie - i tak nie byłoby możliwe "na świadczeniu").
Zadaniem moim jest przygotować syna do życia i dokonywania własnych wyborów. W tym do decydowania co chce robić, kogo mieć u boku, u nogi i w sercu...
A jeśli nie wybierze mnie? Jeśli nie będzie chciał wszędzie łazić z mamusią? Dokąd pójdę? Kariery, delikatnie mówiąc nie zrobiłam. Idąc do pracy nie zarobię więc na wynajęcie mu innej opieki niż moja własna, nie zarobię mu na trenera pracy i osobny dach nad głową, nie zarobię też terapię dla niego i siebie. Taki mamy system. Czas to zmienić!

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Czego uczą mnie ONI (osoby z niepełnosprawnością intelektualną)

Obraz
[Moje stopy w dwóch różnych skarpetkach z motywami kocimi. Jedna biała w małe czarne koty, druga czarna z szara sylwetką kota od pięty do kostki.] „Każdego dnia uczę się czegoś od naszych dzieci”, słyszałam wielokrotnie w kontekście pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Piękne zdanie, jednak nie zdarzyło mi się jeszcze usłyszeć rozwinięcia tej myśli – czego mianowicie tak się każdego dnia uczymy? Żyję w środowisku zdominowanym przez osoby z wyższym wykształceniem, oczytane, mające wyrobione własne zdanie, lubiące intelektualny ferment, wyszukane rozrywki, zajmujące się hobbystycznie sztuką. Sama prawie nic nie czytam, nie oglądam telewizji ani filmów, ostatnio już nawet nie słucham radia. Każdego dnia dowiaduję się więc czegoś ważnego od moich inteligentnych przyjaciół, poznaję różne punkty widzenia, mogę dzięki nim przemyśleć wiele spraw, a przede wszystkim poszerzać swoje horyzonty. A czego się uczę od osób z możliwościami intelektualnymi „umiarkowanie lub zn
Czytaj więcej

Dlaczego nie zrobię wszystkiego aby uzdrowić moje dziecko

Obraz
[Zdjęcie przedstawia Mistrza Zen na tle pochmurnego nieba, w charakterystycznym dla niego radosnym napięciu mięśni. Jego dłonie są uniesione powyżej barków, a palce zwijają i rozwijają. Patrzy w obiektyw, jego usta są otwarte, a wargi rozciągnięte w uśmiechu do granic możliwości, nos ma lekko zmarszczony.] Wielu rodziców dzieci chorych lub niepełnosprawnych mówi, że zrobiliby wszystko co w ich mocy, aby uleczyć dziecko. Wydaliby każde pieniądze, poszliby na koniec świata albo jeszcze dalej… Chcemy, żeby nasze dziecko było zdrowe, szczęśliwe, samodzielne. Chcemy też nie musieć się o nie bać – o jego zdrowie, o przyszłość kiedy nas już nie będzie, o to czy sobie „ułoży życie”. Wiemy też, że jego przyszłość (i nasza!) zależy od tego, co wypracujemy teraz – kiedy jest dzieckiem i jego organizm jest najbardziej plastyczny. Ta wiedza napędza nas do działania, daje nam siły, o które samych siebie nie podejrzewaliśmy, przewartościowuje nasze życie i podporządkowuje wszystko jedn
Czytaj więcej

Cierp-live

Obraz
Rok temu zrobiłam taką notatkę: „Moja Babcia dziś po kawce i piernikach, wyciągnęła się wygodnie w łóżku, a wentylator łagodnie ją chłodził. Zapatrzyła się w sufit, zadumała i wypaliła: - Nigdy bym nie pomyślała, że będę tak długo żyła. I po co? A potem popatrzyła na mnie i dodała z uśmiechem: - Wam przybędzie cierpliwości.” A dziś nadal jestem przy niej i uczę się przestrajać na coraz wolniejszy rytm jej oddechu, coraz słabszy głos i coraz mniejszą obecność. Na podawanie wody po kropelce do uchylonych ust – byle nie za dużo tych kropelek naraz… Być może jeszcze śnią jej się smaki i zapachy - pierniki, kawa, filiżanki i spodeczki. Teraz już jedzenie jest trudne, bo trzeba je przełykać, ale jeszcze wczoraj Babcia mówiła coś o tym, że musi gdzieś odłożyć ciasteczko. To musiał być miły sen, choć wyraźnie brakowało w nim talerzyka. Czasem też śni jej się, że coś musi natychmiast - gdzieś iść, już się ubierać i zdążyć: „Muszę iść na autobus. Odprowadzisz mnie?”. Musi mi jeszcze prze
Czytaj więcej

From zero to hero!

Obraz
[Rysunek czarnym cienkopisem przedstawiający postać walącą głową w mur. Tynk jest spękany i opada na ziemię, a ubytek odsłaniający cegły tworzy kształt serca. Mur jest długi, biały, zwieńczony od góry rzędem nagich cegieł. Na nich stoi zjeżony, przestraszony czarny kot. Po obu stronach serca słowa: WALĘ TYNKI, pod spodem data: 2012. Jest to walentynka, którą narysował dla mnie mąż w 2012 roku.]  Jako matka dzieci w spektrum byłam już na wielu konferencjach i szkoleniach na temat szeroko rozumianego autyzmu. Przeważnie wychodziłam z nich z kwadratową głową i poczuciem, że nie jestem w stanie objąć swoim umysłem wszystkiego co „powinnam wiedzieć” o „autystycznym mózgu” i jego funkcjonowaniu. Jako, że nie podejmuję się bycia „logopedką”, „reedukatorką” lub „terapeutką SI”, niektórych treści mogłam słuchać rozluźniona – od tego są fachowcy, niech ogarniają temat. Jednak po wykładach na temat strategii uczenia umiejętności społecznych, tworzenia rozbudowanych scenariuszy na różne życ
Czytaj więcej

Życiowy tekst o umieraniu

Obraz
Moja Babcia odeszła miesiąc temu. Pierwszego września była już absolutnie gotowa. Nic, tylko wziąć ją za rękę i towarzyszyć aż do bramy. Patrzeć jak jej sylwetka niknie w oddali. A jednocześnie tuż obok pozostaje namacalny ślad, że była. I w pewnym sensie jest nadal. Żyje, choć umarła. Opowiadała mi kiedyś o swojej krewnej, która zasnęła na wieki siedząc sobie na ławce w ogrodzie, z głową wspartą na ramieniu syna. Był miły słoneczny dzień, siedzieli razem w milczeniu i w pewnym momencie syn zorientował się, że jej już tam nie ma. Odeszła. Od innej kobiety słyszałam też historię śmierci jej babci. Pewnego dnia powiedziała: „Czuję, że dziś umrę. Przynieś mi kiełbasy, mam straszną ochotę na kiełbasę”. Siadła sobie na ogrodowej huśtawce, a że była drobna, nogi jej lekko dyndały gdy zajadała tę kiełbasę ze smakiem. I tak właśnie odeszła. Na ławce w promieniach słońca, z niedojedzonym pętkiem w dłoni i lekkim uśmiechem na ustach. Rozmowy o umieraniu były ważnym elementem mojego wspólne
Czytaj więcej

Mistrz Zen, handpan i skoki ze spadochronem ;)

Obraz
Przypadkiem trafiłam na piękne zdjęcie przedstawiające młodego mężczyznę stojącego przy łóżku i trzymającego na rękach drobnego staruszka (a może staruszkę?)  z komentarzem: „Jeżeli ktoś naprawdę chce przekraczać siebie, to zamiast skakania ze spadochronem polecam mycie dziadków w hospicjum.” … I choć tego nie planowałam – opowiem jak spędzam tegoroczne wakacje. Pokątnie… Nawet bardzo pokątnie. Nie wdając się w szczegóły śmiało mogę powiedzieć, że mam za sobą już dobre kilka tygodni skoków ze spadochronem. A właściwie początkowo były to skoki na bungee 😉 Tyle, że nie skakałam sama, a z Moją Babcią, dla której było to czymś równie nowym i trudnym, jak dla mnie. „Spadochronem” okazało się początkowo łóżko rehabilitacyjne, a właściwie szpitalne, które znacznie ułatwiło „skoki”, później mój nowy projekt fotograficzno-turystyczny 😉 #WakacjePokątne , a następnie… handpan! Czyli nieplanowana akcja internetowa * o bardzo zaskakujących efektach. Co ma jedno do drugiego? Wbrew pozorom b
Czytaj więcej

O normach

Obraz
[Postać widoczna od tyłu: osoba w białej koszuli i niebieskich spodniach, z białymi anielskimi skrzydełkami na plecach, powiewająca tęczową flagą. W tle fasada kościoła oraz grupa policjantów w odblaskowych kamizelkach] Wiecie co to są „ciche brawa”? To „oklaski” w języku migowym – unosimy ręce i „wkręcamy żaróweczki”. Od razu widać ten aplauz, ale nikomu nie daje on po uszach. Słyszałam o tym kiedyś, ale pierwszy raz doświadczyłam   w Krakowie na konferencji dotyczącej autyzmu (a nie niepełnosprawności słuchu). Jakie to było odświeżające! Przeniosło mnie do wspomnień z wczesnego dzieciństwa MistrzaZen. Pamiętam, że gdy był podekscytowany trzepotał całym sobą, a ja robiłam to samo – tak dzieliliśmy radość. Machanie rękami, choć dość dziwaczne, było bardzo fajne. Aż do czasu, kiedy zaczęłam się poważnie niepokoić jego ścieżką rozwoju. Wiele wskazywało na opóźnienie i nie pasowało do normy. Nie umiałam już tak trzepotać. Czytałam gdzieś, że dziecko trzeba naśladować, jednak dla
Czytaj więcej

Zen w czasach pandemii

Obraz
  - Puk puk - Kto tam? - Covid 19 - Ale jak to? Nie zapraszaliśmy! - Dostałem zgłoszenie, że mam dostarczyć chorobę. No to jestem. I co mi Pani zrobi! Gość, choć nieproszony, a nawet dostający jasne sygnały, że nie mamy dla niego czasu ani miejsca, rozgościł się jednak i został z nami tyle, ile ustawa przewiduje. Dobre chociaż to, że nie narobił za dużo szkód i nie zabrał ofiar. Poterroryzował trochę naszą rodzinę, dał jakieś dziwne lekcje do odrobienia: ćwiczenia z leżenia, z nic nie robienia, z utrzymywania dystansu we własnym domu i z dziwnej logistyki codziennej. A potem dał się oswoić i powiedział, żebyśmy się nie bali, bo nikomu z nas krzywdy już nie zrobi. Poszedł sobie, a my zostaliśmy z kolejnym tygodniem ćwiczeń z siedzenia w domu. I z Mistrzem Zen – a jakże! To właśnie o Mistrzu chcę dziś opowiedzieć. Ma 14 lat, 170 cm wzrostu, lekki zarost, wyraziste brwi i kędzierzawą czuprynę. No i jest autystyczny. Nadal niewiele mówi, a jeśli już, to jest to wyrażenie jego
Czytaj więcej

Koronawirus rzucił mi się na mózg.

Obraz
 [Zdjęcie robione w lustrze: ja i Mistrz Zen przed wyjściem z domu. Jesteśmy w ciemnych kurtkach, na twarzach mamy chusty: ja ciemnofioletową, a Mistrz - czarną. Mistrz ma czarno-niebieską czapkę, a ja fioletowy kaptur. Mistrz jest już ode mnie sporo wyższy] Dziś nie będzie pokątnie, dziś będzie łopatologicznie! Koronawirus rzuca mi się na mózg i powoduje zmiany w myśleniu i postrzeganiu. Dziś więc nie będzie snucia opowiastek. Chodzi za mną pewne spostrzeżenie. Odkąd zaczęła się konkretniejsza groźba epidemii w Polsce, a kontakty międzyludzkie zaczęły kojarzyć się z groźbą zakażenia, ciągle się kogoś ocenia. Powiecie, że to nic niezwykłego, bo przecież ludzie stale oceniają siebie nawzajem. Owszem, to prawda ale teraz rozpoczął się istny festiwal oceniania wszystkich możliwych podejść do pandemii oraz osób które je prezentują. A że problem dotyczy nas wszystkich – każdy i każda z nas ma jakieś własne opinie o tym co jest słuszne i zbawienne, nie sposób się zdystans
Czytaj więcej

Miłość w obuwniczym

Obraz
Do niedawna Mistrz Zen zdawał się żyć wyłącznie chwilą obecną. Szedł z prądem, mniej lub bardziej ale jednak w miarę zadowolony z dowodzenia osób dorosłych. Gdy opowiadaliśmy mu jaki jest plan, sprawiał wrażenie, że jest mu wszystko jedno kiedy i co się będzie działo. Jakby na nic nie czekał, tylko przepuszczał czas i wrażenia przez samego siebie. Jeśli czegoś wyraźnie nie chciał, wówczas protestował. Czasem dostrzegaliśmy jego napięcie gdy zapowiadaliśmy mu coś, czego nie znał. Od wakacji jednak Łukasz planuje, układa sobie w głowie scenariusz na najbliższy czas. Układamy więc razem, a ja wreszcie mam jakikolwiek dostęp do tego w jaki sposób i o czym myśli mój syn. Dotąd dostrzegałam głównie to, że Mistrza wypełnia muzyka. Kiedy było trzeba, potrafił na jakiś czas zniżyć się do spraw przyziemnych i praktycznych, by później wycofać się na z góry upatrzoną pozycję. Jest środa, Łukasz wie, że po lekcjach jedziemy do Pani Mai na zajęcia. Rozmawiamy w szatni, a potem w drodze na przystan
Czytaj więcej