Kongres a sprawa Mistrza Zen
Idziemy z Mistrzem Zen z autobusu przez park. W plecakach mamy zakupy oraz zeszyty. On – ćwiczenia grafomotoryczne, ja – notatki z kongresu. Mistrz nuci jakąś tęskną melodię, której nie znam i obejmuje mnie ramieniem, idziemy w nogę, jesteśmy już tego samego wzrostu. Spokój, wiatr unoszący żółte liście, ciepłe światło latarni, ciemnoniebieskie niebo i szare chmury. Tak pięknie, że nic tylko… zapłakać.
Tego dnia pierwszy raz byłam na Kongresie Osób z Niepełnosprawnościami. Dużo bloków tematycznych, a wszystkie ważne i ciekawe. Nie było łatwo dokonać wyboru. Równość szans i niedyskryminacja. Orzecznictwo i świadczenia rentowe. Niezależne życie. Edukacja. Praca i zatrudnienie. Dostępność. Self-adwokatura.
Każdy temat ważny i dotyczący. Może poza dostępnością w naszym przypadku, bo ekipa dziecięca jest wystarczająco mało nadwrażliwa, by wieść „normalne życie” w miejskiej dżungli. Przypomniałam sobie jak Animator Lotów (starszy syn) pewnego wieczora przyszedł i powiedział, że musimy koniecznie coś wymyślić, bo on bardzo nie chce żeby trzydziestoletni Łukasz dreptał za sześćdziesięcioletnią mną tak jak robi to teraz. A ogólnie to bardzo martwi się o naszą – moją i taty przyszłość. Powiedziałam mu, że staram się coś wymyślić, weszłam w skład grupy OPP „Spektrum Możliwości” i mamy jakiś pomysł na pracę dla osób z autyzmem sprzężonym. Chcemy zacząć działać już teraz, a jak Łukasz będzie dorosły, to przynajmniej będę lepiej orientować się w sytuacji i łatwiej będzie coś dla niego zorganizować. Animator Lotów przyjął to z pewną ulgą, jednak nie dawała mu spokoju jeszcze jedna rzecz – gdzie jego brat będzie mieszkał gdy będzie dorosły. Zdecydowanie nie chciałby żebyśmy opiekowali się nim na starość. Hm… Odpowiedziałam mu, że są petycje, pomysły, zmiany w ustawodawstwie, a do dorosłości Mistrza Zen sytuacja ma szanse się poprawić. Odpowiedź ta była najwyraźniej zbyt ogólnikowa jak na standardy mojego najstarszego dziecka, bo niepokój nie ustępował i Maciek błagał mnie bym coś wymyśliła. Przepraszał przy tym, że porusza ten temat, wie że jest późno i na pewno chcę spać, ale on się martwi. Nie sposób było się nie wzruszyć – syn w spektrum autyzmu, który już teraz wykazuje empatię wobec starzejących się rodziców, którymi mamy się stać dopiero za jakieś dwadzieścia lat.
Choć Mistrz Zen ma dopiero 12 lat, a ja zajmuję się raczej edukacją, bliska jest mi koncepcja self-adwokatury (samorzecznictwa osób z niepełnosprawnościami), kwestie równości i wizerunku społecznego osób z niepełnosprawnościami, jak również zamierzam maczać palce w tworzeniu miejsca pracy dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, wybrałam panel „Niezależne życie”. W tej sytuacji uznałam, że to najrozsądniejsze wyjście. Postanowiłam skorzystać z niego jak tylko się da. Uznałam, że w grupie poświęconej edukacji będą osoby, które wniosą tyle samo co ja, a może i więcej.
Samorzecznictwo Mistrza Zen polega na razie na tym, że za jego zgodą piszę o nim i pokazuję w internecie zdjęcia i filmiki z jego udziałem. Od niedawna nosi też na plecaku przypinkę „Autyzmu się nie leczy. Autyzm się akceptuje” nabytą w sklepie Aspiracje. Uznałam, że teraz, kiedy tak fajnie uczy się pytać w autobusie lub na przystanku czy może mnie przytulić, jest dla mnie czuły i jednocześnie delikatny, nie spycha ludzi z siedzeń i nie wciska się we wszystkie szpary za wszelką cenę – może zostać self-adwokatem w przestrzeni miejskiej. Sympatyczny-empatyczny, dość kulturalny nastolatek ze znaczkiem na temat akceptacji autyzmu, to według mnie dobry przekaz idący w świat (pomysł na szczęście zaakceptował). Na razie na więcej chyba i tak nas nie stać, a Animator Lotów jak dotąd nie pali się do działalności związanej z autyzmem. Autoryzuje moje teksty i prezentacje – a to dla mnie bardzo ważne i jestem mu za to bardzo wdzięczna.
Nie będę tu przytaczać wszystkich wniosków i postulatów z kongresu. Inni to zrobią pewnie lepiej niż ja. Zamiast tego powiem co we mnie zostawiło najsilniejszy ślad.
Ilość i różnorodność osób, które zostały nominowane „Ambasadorami Konwencji ONZ” oraz doniosłość pracy, którą wykonały. Szacunek, wdzięczność i podziw dla nich.
Słowa: „Kto reprezentuje osoby z niepełnosprawnościami? ONE SAME!”. Jeśli organizacja przynajmniej w połowie nie składa się z osób, które ma reprezentować, to tak naprawdę nie mówi w ich imieniu. (Monika Zima-Parjaszewska - PSONI)
Fakt, że wiele osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin nie wie, że ich trudna sytuacja jest wynikiem naruszania ich praw, a nie „złego losu”. (Adam Bodnar- Rzecznik Praw Obywatelskich)
"Nalewamy wodę do wiadra łyżeczką. Ile jeszcze tych łyżeczek trzeba będzie przelać." (Adam Bodnar- Rzecznik Praw Obywatelskich)
Pytanie: „Jak ja na co dzień realizuję konwencję. Co zmieniło się w moim myśleniu, podejściu i działaniu? Będąc rodzicem lub pracownikiem.” (Niestety nie pamiętam kto to powiedział.)
Self-adwokaci i self-adwokatka z niepełnosprawnością intelektualną i ich przekaz. Chcą być zauważeni, móc się wypowiedzieć, zostać wysłuchani, potrzebują wsparcia i pieniędzy. Fakt, że mogli wyjść i powiedzieć publicznie o tym co jest dla nich ważne był dla nich czymś doniosłym – bardzo to odczułam. Jeden z nich wyraził nadzieję, że za rok znów będzie miejsce na kongresie dla self-adwokatów. Jego słowa musiały zostać powtórzone przez asystenta, aby wszyscy mogli je zrozumieć, ale nie było wątpliwości co do tego, że bardzo mu na tym zależy i czuje się szczęśliwy gdy ma szansę wystąpić. Dla mnie osobiście był to najbardziej wzruszający moment. Prowadząca tę sesję tematyczną Monika Zima-Parjaszewska dziękowała organizatorom za zgodę na jej poprowadzenie. Nikt inny nie poruszał kwestii zgody na zajęcie się wybranym przez siebie tematem – to wiele mówi o sytuacji osób z niepełnosprawnością intelektualną w Polsce i że ich występowanie we własnym imieniu nie jest rzeczą oczywistą. Tym większy podziw wzbudza we mnie osoba, która podjęła się takiego wyzwania.
Jako mama Mistrza Zen jestem wyczulona na ten temat. Boli mnie, gdy słyszę, że „bariery są tylko w naszych głowach”, albo że „niepełnosprawność to stan umysłu”. Rozumiem co ludzie chcą przez to powiedzieć, szanuję ich i podziwiam za to jak działają. Jednak w moim odczuciu względem osób, których niepełnosprawność polega właśnie na specyfice działania mózgu, to brzmi dość wykluczająco (by nie powiedzieć dosadniej).
Niestety okazało się, że muszę odebrać Mistrza ze świetlicy wcześniej niż planowałam. Nie mogłam więc wysłuchać wszystkich sprawozdań z pracy grup tematycznych. Przepraszam osoby, którym przeszkodziłam rozmową przez telefon (starałam być się jak najciszej) i gramoleniem się do wyjścia… Po drodze ostatnie, serdeczności i uściski (w tym absolutnie wyjątkowe z Kosmą – self-adwokatem w spektrum autyzmu) i trzeba było pędzić. Tyyyle dobrej energii, pomimo raczej słodko-gorzkiego smaku całego wydarzenia.
Idąc parkiem z Mistrzem i słuchając jego nucenia, przypominałam sobie różne słowa i obrazy. Myślałam o tym, że choć świat wydaje się być ciągle taki sam, to jednak każdego dnia trochę go zmieniamy. Malutką ociupinkę. Układałam w głowie niniejszy tekst, a łzy mieszały mi się z tuszem do rzęs. Sąsiadka mijając nas chyba nic nie zauważyła, bo uśmiechnęła się tak samo szeroko jak zawsze.
Tego dnia pierwszy raz byłam na Kongresie Osób z Niepełnosprawnościami. Dużo bloków tematycznych, a wszystkie ważne i ciekawe. Nie było łatwo dokonać wyboru. Równość szans i niedyskryminacja. Orzecznictwo i świadczenia rentowe. Niezależne życie. Edukacja. Praca i zatrudnienie. Dostępność. Self-adwokatura.
Każdy temat ważny i dotyczący. Może poza dostępnością w naszym przypadku, bo ekipa dziecięca jest wystarczająco mało nadwrażliwa, by wieść „normalne życie” w miejskiej dżungli. Przypomniałam sobie jak Animator Lotów (starszy syn) pewnego wieczora przyszedł i powiedział, że musimy koniecznie coś wymyślić, bo on bardzo nie chce żeby trzydziestoletni Łukasz dreptał za sześćdziesięcioletnią mną tak jak robi to teraz. A ogólnie to bardzo martwi się o naszą – moją i taty przyszłość. Powiedziałam mu, że staram się coś wymyślić, weszłam w skład grupy OPP „Spektrum Możliwości” i mamy jakiś pomysł na pracę dla osób z autyzmem sprzężonym. Chcemy zacząć działać już teraz, a jak Łukasz będzie dorosły, to przynajmniej będę lepiej orientować się w sytuacji i łatwiej będzie coś dla niego zorganizować. Animator Lotów przyjął to z pewną ulgą, jednak nie dawała mu spokoju jeszcze jedna rzecz – gdzie jego brat będzie mieszkał gdy będzie dorosły. Zdecydowanie nie chciałby żebyśmy opiekowali się nim na starość. Hm… Odpowiedziałam mu, że są petycje, pomysły, zmiany w ustawodawstwie, a do dorosłości Mistrza Zen sytuacja ma szanse się poprawić. Odpowiedź ta była najwyraźniej zbyt ogólnikowa jak na standardy mojego najstarszego dziecka, bo niepokój nie ustępował i Maciek błagał mnie bym coś wymyśliła. Przepraszał przy tym, że porusza ten temat, wie że jest późno i na pewno chcę spać, ale on się martwi. Nie sposób było się nie wzruszyć – syn w spektrum autyzmu, który już teraz wykazuje empatię wobec starzejących się rodziców, którymi mamy się stać dopiero za jakieś dwadzieścia lat.
Choć Mistrz Zen ma dopiero 12 lat, a ja zajmuję się raczej edukacją, bliska jest mi koncepcja self-adwokatury (samorzecznictwa osób z niepełnosprawnościami), kwestie równości i wizerunku społecznego osób z niepełnosprawnościami, jak również zamierzam maczać palce w tworzeniu miejsca pracy dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, wybrałam panel „Niezależne życie”. W tej sytuacji uznałam, że to najrozsądniejsze wyjście. Postanowiłam skorzystać z niego jak tylko się da. Uznałam, że w grupie poświęconej edukacji będą osoby, które wniosą tyle samo co ja, a może i więcej.
Samorzecznictwo Mistrza Zen polega na razie na tym, że za jego zgodą piszę o nim i pokazuję w internecie zdjęcia i filmiki z jego udziałem. Od niedawna nosi też na plecaku przypinkę „Autyzmu się nie leczy. Autyzm się akceptuje” nabytą w sklepie Aspiracje. Uznałam, że teraz, kiedy tak fajnie uczy się pytać w autobusie lub na przystanku czy może mnie przytulić, jest dla mnie czuły i jednocześnie delikatny, nie spycha ludzi z siedzeń i nie wciska się we wszystkie szpary za wszelką cenę – może zostać self-adwokatem w przestrzeni miejskiej. Sympatyczny-empatyczny, dość kulturalny nastolatek ze znaczkiem na temat akceptacji autyzmu, to według mnie dobry przekaz idący w świat (pomysł na szczęście zaakceptował). Na razie na więcej chyba i tak nas nie stać, a Animator Lotów jak dotąd nie pali się do działalności związanej z autyzmem. Autoryzuje moje teksty i prezentacje – a to dla mnie bardzo ważne i jestem mu za to bardzo wdzięczna.
Nie będę tu przytaczać wszystkich wniosków i postulatów z kongresu. Inni to zrobią pewnie lepiej niż ja. Zamiast tego powiem co we mnie zostawiło najsilniejszy ślad.
Ilość i różnorodność osób, które zostały nominowane „Ambasadorami Konwencji ONZ” oraz doniosłość pracy, którą wykonały. Szacunek, wdzięczność i podziw dla nich.
Słowa: „Kto reprezentuje osoby z niepełnosprawnościami? ONE SAME!”. Jeśli organizacja przynajmniej w połowie nie składa się z osób, które ma reprezentować, to tak naprawdę nie mówi w ich imieniu. (Monika Zima-Parjaszewska - PSONI)
Fakt, że wiele osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin nie wie, że ich trudna sytuacja jest wynikiem naruszania ich praw, a nie „złego losu”. (Adam Bodnar- Rzecznik Praw Obywatelskich)
"Nalewamy wodę do wiadra łyżeczką. Ile jeszcze tych łyżeczek trzeba będzie przelać." (Adam Bodnar- Rzecznik Praw Obywatelskich)
Pytanie: „Jak ja na co dzień realizuję konwencję. Co zmieniło się w moim myśleniu, podejściu i działaniu? Będąc rodzicem lub pracownikiem.” (Niestety nie pamiętam kto to powiedział.)
Self-adwokaci i self-adwokatka z niepełnosprawnością intelektualną i ich przekaz. Chcą być zauważeni, móc się wypowiedzieć, zostać wysłuchani, potrzebują wsparcia i pieniędzy. Fakt, że mogli wyjść i powiedzieć publicznie o tym co jest dla nich ważne był dla nich czymś doniosłym – bardzo to odczułam. Jeden z nich wyraził nadzieję, że za rok znów będzie miejsce na kongresie dla self-adwokatów. Jego słowa musiały zostać powtórzone przez asystenta, aby wszyscy mogli je zrozumieć, ale nie było wątpliwości co do tego, że bardzo mu na tym zależy i czuje się szczęśliwy gdy ma szansę wystąpić. Dla mnie osobiście był to najbardziej wzruszający moment. Prowadząca tę sesję tematyczną Monika Zima-Parjaszewska dziękowała organizatorom za zgodę na jej poprowadzenie. Nikt inny nie poruszał kwestii zgody na zajęcie się wybranym przez siebie tematem – to wiele mówi o sytuacji osób z niepełnosprawnością intelektualną w Polsce i że ich występowanie we własnym imieniu nie jest rzeczą oczywistą. Tym większy podziw wzbudza we mnie osoba, która podjęła się takiego wyzwania.
Jako mama Mistrza Zen jestem wyczulona na ten temat. Boli mnie, gdy słyszę, że „bariery są tylko w naszych głowach”, albo że „niepełnosprawność to stan umysłu”. Rozumiem co ludzie chcą przez to powiedzieć, szanuję ich i podziwiam za to jak działają. Jednak w moim odczuciu względem osób, których niepełnosprawność polega właśnie na specyfice działania mózgu, to brzmi dość wykluczająco (by nie powiedzieć dosadniej).
Niestety okazało się, że muszę odebrać Mistrza ze świetlicy wcześniej niż planowałam. Nie mogłam więc wysłuchać wszystkich sprawozdań z pracy grup tematycznych. Przepraszam osoby, którym przeszkodziłam rozmową przez telefon (starałam być się jak najciszej) i gramoleniem się do wyjścia… Po drodze ostatnie, serdeczności i uściski (w tym absolutnie wyjątkowe z Kosmą – self-adwokatem w spektrum autyzmu) i trzeba było pędzić. Tyyyle dobrej energii, pomimo raczej słodko-gorzkiego smaku całego wydarzenia.
Idąc parkiem z Mistrzem i słuchając jego nucenia, przypominałam sobie różne słowa i obrazy. Myślałam o tym, że choć świat wydaje się być ciągle taki sam, to jednak każdego dnia trochę go zmieniamy. Malutką ociupinkę. Układałam w głowie niniejszy tekst, a łzy mieszały mi się z tuszem do rzęs. Sąsiadka mijając nas chyba nic nie zauważyła, bo uśmiechnęła się tak samo szeroko jak zawsze.
 |
| [Mistrz Zen dumnie prezentuje koszulkę moro z białym napisem po angielsku: PEWNEGO DNIA ZMIENIĘ ŚWIAT] |
Komentarze
Prześlij komentarz