 |
| [U góry fotografia, u dołu obraz. Zdjęcie z profilu. Moja głowa, zamknięte oczy, za nią "aureola" z wachlarza, a ponad nią, z prawej głowa Mistrza Zen - czternastolatka z kręconymi, brązowymi włosami. Jego dolna warga dotyka krawędzi włosów nad moim czołem, ramię obejmuje moją szyję. Obraz ma podobny układ - przedstawia głowę Jana Chrzciciela leżącą na tacy, otoczoną przez promienie światła, obejmowaną czule przez młodą kobietę - Salome, która nachyla się nad martwą twarzą jakby chciała ją pocałować w usta] |
Kiedy już zostaje się rodzicem, to przyjmuje się za rzecz oczywistą, że pozostanie się nim do końca życia. Dla naszych rodziców też często pozostajemy dziećmi. "Załóż czapkę!", "Masz bilety?" - z ust rodziców możemy usłyszeć takie słowa nawet mając lat 50. Ktoś się na to uśmiechnie, ktoś inny zirytuje. "Oj maaamo", mówimy wtedy i robimy po swojemu. Znasz to? Ja bardzo dobrze.
Gdybym jednak dawno temu nie mogła się wyprowadzić by zacząć żyć samodzielnie i gdybym do dziś codziennie była obserwowana i kontrolowana przez rodziców, prawdopodobnie miałabym tego serdecznie dosyć.
Mistrz Zen ma 16 lat i właśnie zaczyna mieć dość.
- Nie chcesz! - mówi, gdy na niego patrzę.
- Czego nie chcesz? - pytam, nie wiedząc o co chodzi tym razem.
- Nie chcesz mamy - odpala szczerze moje dziecko.
Tadam! Nastolatek, wiadomo. Pogadalibyśmy sobie o tym w lepszych okolicznościach, ale mój syn jeszcze nie umie zbyt sprawnie i treściwie rozmawiać. A może raczej to ja nie umiem, jeszcze?
- No dobra, już na ciebie nie patrzę - mówię pojednawczo i pilnuję się, żeby mu się nie przyglądać.
To trudne, bo bardzo to lubię. W obliczu ograniczonych form kontaktu i wspólnych aktywności, przyglądanie się jak mój autystyczny syn coś robi (albo jak nic nie robi), stanowi dla mnie istotną formę bycia razem. Dla mnie. Dorastający chłopak jednak nie ma obowiązku zaspokajać moich potrzeb. To ja mam za zadanie się ogarnąć i nie osaczać go, gdy chce pobyć sam, albo przynajmniej mieć święty spokój. Tęsknię za kontaktem, coś mnie skręca w środku i myślę. Znowu myślę o tym samym. Że mamy przerąbane.
W sensownie urządzonym świecie wiedziałabym, że gdy mój syn będzie dorosły, wyprowadzi się i będziemy widywać się od czasu do czasu. Akurat tak często, żeby być w kontakcie, ale nie mieć siebie nawzajem dość. Dogralibyśmy to sobie jakoś, metodą prób i błędów, a ja wiedziałabym, że moje dziecko ma wybór. Już teraz wie kiedy chce być razem, a kiedy osobno i potrafi o tym powiedzieć. Kłopot polega na tym, że nie żyjemy w kraju, w którym istnieje coś takiego jak godne, całodobowe wsparcie osób z niepełnosprawnością intelektualna, żyjących niezależnie. Wsparcie, a nie wieczne matkowanie, opiekowanie, nadzorowanie, kontrolowanie i upupianie.
A co ja mogę zaoferować dorosłemu Mistrzowi Zen? Że uszanuję jego granice, gdy o to się upomni? Przecież nadal będę mamusią, która za chwile wychynie zza winkla i przypomni, że "Misiulku, pora się myć". Bo tak jej się wbiło do głowy, że ma dzieciątko pod opieką, że trudno jej z tej roli wyjść. Zwłaszcza jak nie bardzo ma dokąd odejść, choćby i mentalnie. Nawet kiedy dzieciątko jest wielkim chłopem z wąsami i brodą. Gryzę więc palce, żeby znowu nie wyjechać z czymś nieadekwatnym. Kombinuję czy iść i sprawdzać co się dzieje, bo dziwnie cicho w domu, czy może nie tym razem.
A może jednak? Późno już, o której ja się znowu położę, jeśli on się nie umyje do północy? Nastolatki tak mają, że nie śpią po nocach. Zwykle albo myją się same, albo idą w końcu spać brudne. Ten nastolatek w ogóle się nie położy spać, jeśli nie wykona po kolei wszystkich zwyczajowych czynności. Ale nie umyje się bez przypominania i nadzoru. Sprawdzane wielokrotnie, dziękuję, już wiem jakie są efekty.
Otrzymując diagnozę dziecka, mgliste rokowanie, orzeczenie o niepełnosprawności i mając świadomość ogromu zadań oraz delikatności układu nerwowego Mistrza Zen, skazałam nas oboje na współzależność.
Wróć! Czy to naprawdę ja powinnam obstawiać wszystko? Czemu właściwie to ja łażę i jeżdżę z nim wszędzie, aż do tej pory? System mówi jasno, że syn wymaga całodobowej opieki oraz udziału "opiekuna" w procesie terapii i rehabilitacji. Opiekunem zaś jestem ja, bo zarabiałam mniej niż mąż, więc tak było lepiej. It's my job. Moja praca... Hm. Dlaczego zatem musi to być moja jedyna praca? Ponieważ to w ogóle nie jest praca. Nie pracuję, bo się opiekuję. Opiekuję się, więc nie pracuję. Jedno wyklucza drugie, bo ktoś kiedyś tak postanowił i zapisał w ustawie.
Nie będziesz miał/a prac cudzych przede mną. Ani żadnej rzeczy, która Twoja jest. Oddasz wszystko i nawet nie zorientujesz się kiedy zostanie Ci tylko jedno życiowe zadanie. Jesteś Opiekunem OzN, 24 godziny na dobę, 365 dni w roku. Gdy zachorujesz nie dostaniesz jednak L4, bo nie pracujesz. Proste zasady. Te same do końca życia. Oczywiście pod warunkiem, że kolejne komisje orzecznicze uznają Twoje dziecko za wciąż tak samo niesamodzielne. A jeśli je "uzdrowią", co zrobisz?
W sensownie urządzonym świecie mój syn, niezależnie od czy umie sam się obsłużyć, nie zgubić w mieście i przypilnować różnych spraw, dostałby asystenta, a z czasem wyprowadziłby się do osobnego mieszkania. Miałby tam zapewnione niezbędne wsparcie i byłby niezależny od rodziców. Asystenci nie traktowaliby go jak wiecznego dziecka i nie mieliby tych wszystkich obciążających mamuśkowyh ciągot. Nie szkliłyby im się oczy, gdy taki dorosły Mistrz Zen mówi "nie chcę". Po prostu byliby w pracy, a Mistrz byłby wolnym człowiekiem, na miarę swoich możliwości.
Bardzo chcę go kiedyś uwolnić ode mnie. I siebie uwolnić od niego. Chcę żebyśmy oboje mieli swoje sprawy, prace, niezależnie życie i mieli kiedy normalnie, zdrowo za sobą zatęsknić. Tego nie da się zrobić na już. Jeszcze nie mamy w Polsce dostępnych usług asystenckich, a ja jeszcze nie jestem gotowa iść normalnie do pracy i zarobić na wszystko (łącznie z osobami do obstawy dla Mistrza Zen).
Dlatego poza asystencją osobistą, budową kameralnych domów dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami oraz bardziej sprawiedliwym systemem świadczeń i rent, walczę o to, by osoby nazywane opiekunami OzN, mogły już teraz zacząć godzić pracę zawodową z pracą na rzecz swoich dzieci. Takich rodzin jak moja są setki tysięcy. Niezależne życie zaczyna się od pierwszego kroku.
Komentarze
Prześlij komentarz